Un rein lui va

29/10/2009 | La Gazette de Côte d'Or n° 176 | Par Jérémie Demay

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« C’EST ARRIVÉ, un jour comme ça » se souvient Carole. Allongée sur son lit à la clinique, elle patiente. Elle n’a rien d’autre à faire, à part espérer une vie normale. Sans aller-retour à l’hôpital pour ses séances de dialyse, sans son régime alimentaire, sans ses prises de médicaments quotidiennes, sans cette incertitude sur son avenir. Malgré son teint pâle, elle semble en bonne santé. Rien ne trahit son calvaire. Seuls ses pansements sur les bras, et cette chambre d’hôpital rappellent son état. Mais attention, Carole ne s’apitoie pas sur son sort. Courageuse et volontaire, elle positive sans cesse.
Au début, rien ne semblait présager que ses reins étaient défectueux. « Quand j’avais vingt ans, je me suis aperçue que j’avais des troubles de la vision. Cela devenait tellement gênant, que je suis partie aux urgences. C’est à ce moment que j’ai appris ce que j’avais ». Carole, après plusieurs mois d’attente, s’est fait greffer un rein. « Il a duré sept ans et demi ! » s’enthousiasme la jeune femme. Cette intervention chirurgicale n’est pas des plus aisées. Pas tellement d’un point de vue technique, mais psychologique. « Je me trouvais ignoble à souhaiter la mort ». De grosses larmes apparaissent dans ses yeux. Est-ce le souvenir de cette période ? Le trop plein d’émotions accumulées ces derniers jours ? L’attente et la pression de l’inconnu ? Difficile de savoir. La jeune femme se reprend. Elle poursuit son récit : « Il ne faut pas que cette personne soit morte pour rien ». Les larmes continuent. Vivre avec ce morceau d’un autre, tout en comprenant qu’il est maintenant à soi est une gymnastique intellectuelle compliquée. « Je ne peux pas dire ce que j’ai ressenti » avoue-t-elle. Toutefois, tout n’est pas réglé. Pour que la greffe prenne, Carole est bourrée de médicaments : antirejet, cortisone… un traitement à faire pâlir d’envie le plus grand des hypocondriaques. Avec cette greffe, la vie peut presque reprendre son cours normal. Le travail, les amis, les soirées… Malheureusement, cette pièce de rechange n’est pas éternelle. « Depuis deux ans et demi, je savais qu’il fallait que je me refasse greffer ». Et depuis cinquante mois, Carole est ballottée entre espoir et résignation. « Ils [l’hôpital] m’ont appelée cinq fois pour me dire qu’un rein serait disponible. » A chaque fois, les derniers tests de compatibilité sont négatifs. Pire, Carole a touché du doigt son rêve : « Ils m’avaient endormie, et au dernier moment… ça ne l’a pas fait ». La jeune femme en a vu d’autres. Il en faut plus pour l’abattre. Résignée, elle explique : « Je ne me fais jamais d’idées quand ils m’appellent. Je suis à chaque fois persuadée que ce n’est pas pour moi ».
A force d’attendre qu’un greffon veuille bien l’adopter, son rein de substitution est mort. En d’autres termes, Carole n’a plus de reins. Cela ne paraît pas comme ça, quand il va bien, mais cet organe est multifonctions : filtration des urines, fabrication des globules rouges, ainsi que l’élaboration de pas mal d’hormones. Alors, Carole doit remplacer ses reins par tout un tas de dispositifs médicaux. Elle avoue : « Je prends de l’EPO, toutes les semaines. » Et pourtant, Carole ne fait pas de sports de compétition. Mais il faut bien pallier le manque de globules rouges. Le pire : les séances de dialyse. Trois fois par semaine, pendant quatre heures, Carole fait filtrer son sang par une machine. Epuisantes, ces sessions sont absolument vitales. La seule satisfaction : pouvoir accorder quelques entorses à un régime alimentaire draconien. En effet, sans reins, pas de filtration du sang. C’est pourquoi, entre les dialyses, Carole doit boire, au maximum, cinquante centilitres de liquide par jour, pas de fruit, pas de chocolat, pas de produits laitiers… Dès qu’elle sera greffée, elle a déjà prévenu ses proches : « J’ai demandé une grande pastèque, une assiette de bananes au chocolat ! Je ne veux plus entendre parler de pâtes ou de riz… » Un brin rêveuse, elle revient très vite sur terre. Son univers lui rappelle de manière brutale sa condition.
Une chambre d’hôpital n’est jamais glamour. La lumière des appliques se reflète sur le carrelage diffusant un halot jaunâtre dans la pièce. Sur une tablette à droite du lit, plusieurs boîtes de médicaments. Le regard de Carole parcourt ce petit espace. Sa voix reprend un ton sérieux. « Les dialyses me fatiguent tellement que j’ai été obligée d’arrêter de travailler. Ma patronne m’a mise en incapacité. » La vie ne lui fait pas de cadeau, et la sécu non plus. Carole ne peut prétendre à une pension puisque l’an passé, quand elle allait encore à peu près bien, elle a trop gagné… Et si cette année, le cadet de ses soucis devrait être l’argent, la sécu ne l’entend pas comme ça ! Carole attend un rein, mais certains mériteraient une greffe d’humanité. Heureusement, la jeune femme a trouvé une formation d’infographiste. Ainsi, elle peut aller le matin en dialyse, et l’après-midi, suivre ses cours…
Maintenant, les seules préoccupations de Carole sont d’abord sortir de l’hôpital, se faire greffer un rein, et peut-être reprendre une vie presque normale, jusqu’à ce que le greffon ne fonctionne plus. De manière très pragmatique elle analyse : « Je n’ai jamais rencontré quelqu’un opposé au don d’organes ». Pourtant, les familles des défunts, secouées par la disparition, n’ont pas le réflexe d’autoriser les prélèvements. Réaction compréhensible dans une société n’osant pas comprendre la mort comme un élément de la vie. Une vie que Carole aimerait mener comme tout le monde… .