Vers un autre regard
28/09/2011 | La Gazette de Côte d'Or n° 264 | Par Jérémie Demay
Le handicap dérange, paradoxalement surtout quand il ne se voit pas. Le regard des autres devient alors parfois pire que de vivre avec la maladie.
ÊTRE HANDICAPÉ RESTE difficilement accepté. Nos yeux peinent à regarder avec justesse ceux qui, à la suite d’une maladie, d’un accident, ou depuis leur naissance, souffrent d’un handicap. Pourtant, l’égalité dans le comportement représente une petite victoire. Pas grand-chose, cela permet juste de se sentir comme tout le monde et de pouvoir, presque, se noyer dans la masse. Certaines personnes développent des maladies invalidantes. En plus de pourrir leur vie, ces pathologies se voient peu. La gêne dans le regard laisse alors place à la méchanceté dans les paroles. L’ignorance est mauvaise conseillère. Lydie est une belle femme. Boucles d’oreilles, maquillage, jolis vêtements, elle prend le contre-pied de l’image de l’invalide bien ancrée dans l’imaginaire collectif.
C’est vrai, normalement, une personne malade est forcément vieille, sale, et habillée en haillons ! Si en plus, elle peut baver et avoir des cors aux pieds, cela devient d’un coup plus plausible. Sauf que Lydie est invalide… et coquette. Un matin, elle se réveille et n’arrive pas enfiler ses chaussons. Puis elle ne parvient plus à écrire correctement. Elle s’en inquiète devant son médecin généraliste qui l’envoie consulter un neurologue…
« Vous avez la maladie de Parkinson » lui apprend froidement ce dernier. Elle a 43 ans. Depuis, les galères s’amoncellent. Impossible pour elle de reprendre son travail de danseuse. Comme elle avait le statut d’intermittente du spectacle, ses revenus n’étaient pas réguliers. Mais son mari étant kiné, ils dépassent le plafond. Au final, elle ne touche rien. Aucune aide. Bien sûr, ses médicaments sont remboursés à 100 %. Sauf qu’il faut quand même avancer la somme.
Si ses problèmes se résumaient à l’argent…
Depuis que sa maladie s’est déclarée, Lydie a pu faire le tri dans ses amis. « Quand je leur en ai parlé, la moitié de mes amis se sont volatilisés. Je voyais qu’ils m’évitaient. Par contre, les vrais m’ont dit qu’ils ne me laisseraient pas tomber. Et c’est le cas ! » Parkinson n’est pas une maladie contagieuse… Rien à voir avec un virus. Sauf que les raccourcis de la bêtise restent tellement plus simples à emprunter. Lydie est maman d’un petit garçon de 8 ans. Elle avait décidé de le scolariser dans un établissement privé. La nouvelle de sa maladie s’est répandue comme une invasion de poux. « C’était l’enfant de la malade, donc lui aussi était malade » se souvient Lydie. Montré du doigt, mis au ban de la classe, même par l’équipe éducative, elle décide de le retirer pour l’inscrire dans une école publique. Sur place, tout se passe pour le mieux et Lydie se sent soutenue. Son traitement commence à faire effet. Aucune guérison n’est pour l’instant à l’ordre du jour, mais ses médicaments ralentissent l’avancée de la maladie. Certains ont même la propriété de prévenir toute raideur articulaire. Souvent, la maladie de Parkinson est associée aux tremblements. Mais ce serait oublier la perversité de ce mal qui raidit les articulations à cause d’une très mauvaise transmission dans le système nerveux. Bien sûr, ce genre de manifestation ne prévient pas quand elle va sévir. « Je me suis retrouvée l’autre jour bloquée devant une vitrine de la Toison-d’Or. Je suis restée comme ça pendant une bonne demi-heure.
Je faisais celle qui regardait la devanture. Mais les vendeuses ont dû se dire que j’étais un peu folle. Ce n’était vraiment pas marrant. » Comme Lydie ne fait pas les choses à moitié, les médecins lui ont découvert un cancer du sein… Même au centre Leclerc, où elle se fait soigner, les crises interviennent. Pour la dernière, elle sortait d’une séance de rayons en sentant que le blocage se pointait. Elle a tenté de partir le plus rapidement possible pour que les autres ne la voient pas dans cet état. Mais Lydie est restée au milieu du couloir. « Je voyais bien que je gênais. » Ne sachant pas quelle posture adopter elle a pris son téléphone et commencé à bavarder. Sauf que seule sa voix animait la conversation…
Les malades de Parkinson ne sont malheureusement pas les seuls à s’attirer les foudres de l’ignorance. Toutes les maladies invalidantes, mais peu visibles sont concernées.
Michèle aborde les 60 ans sereinement. Depuis plus de vingt-cinq ans, les médecins lui ont découvert une spondylarthrite. Cette cousine de la polyarthrite soude les articulations entres elles. Pour l’instant, la science la qualifie d’incurable.
Michèle a sa carte avec le logo d’handicapée pour pouvoir se garer. Cette carte est donnée pour toute personne reconnue par les autorités médicales, invalide à 80 %. Ce n’est pas un caprice de diva, mais avec sa maladie, Michèle peine à sortir de sa voiture. Elle est obligée d’ouvrir les portières au maximum. Seules les places réservées permettent cette manœuvre. Pourtant Michèle reçoit régulièrement des réflexions : « Vous n’êtes pas handicapée, vous marchez » ou encore des intéressés : « Comment avez-vous fait pour avoir la carte ? » Elle se souvient aussi d’une fois : « Je voulais me garer à côté de ma banque. Mais un type avait pris la place. Bien sûr, il n’avait aucune carte. Je vais le voir gentiment pour lui demander de partir. Mais il me rétorque : J’ai le droit d’être là, c’est un arrêt minute ! Je lui explique qu’il se plante complètement, et il se met à m’insulter. »
Michèle, prend un traitement depuis des années. Un cocktail de comprimés à ingurgiter trois fois par jours. Le but est le même que pour le traitement de Lydie : ralentir l’évolution de la maladie. Michèle pratique les danses de salon avec son mari. Alors forcément, quand la nouvelle est connue, les réflexions arrivent très vite : « T’es pas bien malade pour aller danser » lui a lancé une proche.
Ou, comme elle est dans l’impossibilité de travailler, on lui fait remarquer : « Nous on va bosser pour cotiser pour toi. » Sauf que Michèle, comme Lydie, et comme tous les autres handicapés par une maladie n’ont jamais choisi. Sans quoi, ils auraient préféré la santé, aller travailler, et ne pas devoir se garer sur des emplacements réservés. Être comme tout le monde, simplement.
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